Comment concilier recommandations de Santé Publique et petits plaisirs quotidiens ?
L’enquête « Fins de vie. Plaisirs des vins et des nourritures » lève le voile sur cette étape, si particulière, de la vie. Catherine Le Grand Sébille a réalisé 200 entretiens semi-directifs au sein des maisons de retraite, des hôpitaux, des unités de soins palliatifs avec des résidents, des patients, leurs familles et les personnels soignants. Conduite sur 18 mois, entre janvier 2011 et juin 2012, dans 12 régions françaises dont la Bourgogne, cette enquête vise à mieux comprendre les expériences sensorielles et gustatives des personnes en fin de vie et les points de vue des familles et des soignants, médecins et non médecins qui interviennent auprès d’elles.
Prendre soin des patients en fin de vie, c’est aussi leur faire plaisir
Dans un entretien avec Vin et Société, Catherine Le Grand Sébille explique que « très souvent, la fin de vie en institution rime avec surveillance, validations et recommandations médicales, interdictions. Par exemple, en cas de diabète, la consommation de vin va se voir interdite pour des patients qui n’ont pourtant plus que quelques jours ou semaines à vivre. Même en maisons de retraite, pourtant considérées comme des lieux de vie, la consommation de vin n’est pas toujours autorisée à tous les résidents, ou uniquement une fois par semaine. L’étude établit aussi que l’on assiste actuellement à une instrumentalisation de la notion de plaisir par les recommandations moralisatrices et normalisatrices du personnel médical. La possibilité de boire un verre devient une « décision thérapeutique ».
Accompagner les patients pour leur faire retrouver la saveur des derniers jours
« Les professionnels usent, bien sûr, de toutes leurs compétences et vont ainsi se servir du savoir bio-médical pour lutter contre le goût dénaturé par les traitements et supprimer certains médicaments pour retrouver ce qu’un médecin a joliment nommé « la saveur des derniers jours ». Une large place est alors laissée aux émotions, aux sensations, aux plaisirs, malgré la gravité des pathologies. L’inventivité des soignants pour « faire plaisir » est immense allant jusqu’à transgresser certains interdits institutionnels et injonctions sanitaires (comme faire une omelette, avec de vrais oeufs, à l’hôpital), car ils ne réduisent pas la consommation de vins et de nourritures à sa seule dimension sécuritaire… Il nous est aussi apparu au long de cette enquête, que boire du vin en institution est un gage de citoyenneté. »
Le rôle de la région Bourgogne dans cette étude
« Plusieurs familles ont accepté de participer à l’étude en évoquant la fin de vie de parents à l’hôpital ou en maison de retraite dont la vie entière était axée sur la fabrication ou le négoce du vin. L’évocation de leurs activités professionnelles avec les soignants semblait toute naturelle et fréquente. A Beaune, au cours de cette enquête, j’ai aussi rencontré une équipe mobile de soins palliatifs très motivée. Le Docteur Fabrice Prudhon qui en est le responsable médical, m’a très vite proposé d’organiser le colloque national en terre beaunoise, persuadé – et il avait tout à fait raison – que ce magnifique terroir saurait se montrer sensible à ces questions qui sont certes graves, mais si essentielles dans ce qui unit les hommes entre eux et ce qui les relie au monde. »
Source : entretien donné par Catherine Le Grand Sébille à Vin et Société
Le programme complet du colloque samedi 7 décembre à Beaune
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